Stellungnahme „Gemeinsame Entscheidungsfindung ‚Shared Decision Making‘ (SDM) in der Kinder- und Jugendmedizin“ des Bündnis KJG

veröffentlichende Fachgesellschaft: Bündnis Kinder- und Jugendgesundheit (Bündnis KJG)
Klassifikation gemäß AWMF:
Datum der Veröffentlichung: 06.08.2026
Ablaufdatum:
Quelle/Quelllink: https://www.buendnis-kjg.de/stellungnahmen/gemeinsame-entscheidungsfindung-shared-decision-making-sdm-in-der-kinder-und-jugendmedizin/

Definition und konzeptionelle Grundlagen

Defintion „Shared Decision Making“ (SDM)
Shared Decision Making bezeichnet einen strukturierten Prozess, in dem Ärztinnen, Ärzte und weitere Gesundheitsfachkräfte zusammen mit Patientinnen, Patienten und Sorgeberechtigten auf der Grundlage wissenschaftlicher Evidenz, medizinischer Erfahrung sowie individueller Werte, Präferenzen und Lebenskontexten gemeinsam medizinische Entscheidungen treffen.

• Kennzeichen des SDM
  • partnerschaftliche Beteiligung aller relevanten Akteur*innen
  • transparenter Austausch medizinischer Informationen
  • gemeinsame Reflexion von Handlungsoptionen unter Berücksichtigung ihrer Vor- & Nachteile
  • Berücksichtigung individueller Wertvorstellungen
  • konsensorientierte Entscheidungsfindung
• SDM überschreitet sowohl paternalistische Modelle ärztlicher Autorität als auch solche Modelle, die Verantwortung für Entscheidungen unangemessen auf Patient*innen verlagern –> SDM integriert professionelle Verantwortung und individuelle Selbstbestimmung in Dialog auf Basis geteilter Verantwortung
• SDM verbessert Entscheidungsqualität, stärkt Vertrauen, kann Therapieadhärenz fördern, reduziert Unsicherheit und erhöht die Familienzufriedenheit (i.d.R. verursacht sie keine Verschlechterung der klinischen Ergebnisse)

ethische Grundlagen

• ethische Legitimation beruht im Wesentlichen auf zentralem Prinzip der Autonomie
• Patient*innen und deren Sorgeberechtigte haben demnach das Recht, medizinische Entscheidungen informiert mitzugestalten
• SDM in der Kinder- und Jugendmedizin findet stets im Spannungsfeld zwischen elterlicher Verantwortung, professioneller Fürsorgepflicht und der sich entwickelnden Autonomie von Kindern und Jugendlichen statt

Besonderheiten in der Kinder- und Jugendmedizin

• entwicklungsabhängige Partizipation: Kinder und Jugendliche ihrem kognitiven, emotionalen und sozialen Entwicklungsstand entsprechend aktiv einbeziehen
• elterliche Verantwortung: Eltern bzw. Sorgeberechtigte tragen rechtliche und moralische Verantwortung, deren Grenzen dort liegen, wo das Kindeswohl erheblich gefährdet wird
• prognostische und ethische Unsicherheit: viele pädiatrische Entscheidungen erfolgen unter Bedingungen erheblicher Unsicherheit hinsichtlich Prognose, Lebensqualität & Langzeitfolgen
• relationale Autonomie: Autonomie wird in der Kinder- und Jugendmedizin nicht isoliert verstanden, sondern in familiäre, soziale & entwicklungsbezogene Kontexte eingebettet

strukturelle Umsetzung

• Implementierung von SDM erfordert verbindliche institutionelle Voraussetzungen, darunter Zeitressourcen, kommunikative und ethische Qualifikation, Entscheidungshilfen, multiprofessionelle Kooperation und Ethikberatung
• Hemmnisse bestehen v.a. durch Zeitdruck, hierarchische Strukturen, asymmetrische Informationsgestaltung, kulturelle & sprachliche Barrieren sowie im Fehlen von ausreichender Vergütung
• digitale und KI-gestützte Systeme können unterstützend wirken, ersetzen jedoch nicht die ethisch verantwortete persönliche Kommunikation

Konflikte und Grenzen

mgl. Konfliktebenen

• Konflikte zwischen Eltern oder Sorgeberechtigten auf der einen, Ärzt*innen und weiteren Gesundheitsfachkräften auf der anderen Seite
• Konflikte zwischen Sorgeberechtigten
• Konflikte zwischen Kindern & Jugendlichen und Eltern oder Sorgeberechtigten
• Konflikte zwischen Kindern & Jugendlichen und medizinischem Team

–> in solchen Situationen gilt:

• Kindeswohl bleibt oberste Priorität
• professionelle Verantwortung bleibt bestehen
• klinische Ethikberatung frühzeitig einbeziehen
• bei nicht lösbaren Meinungsunterschieden zwischen Betroffenen, ihren Sorgeberechtigten und dem Behandlungsteam, kann die Einschaltung des Familiengerichts als ultima ratio notwendig werden

Empfehlungen

• Verankerung als Versorgungsstandard: SDM als verbindliches Leitmodell in der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen etablieren
• verbindliche Aus- und Weiterbildung: kommunikative, ethische und entwicklungspsychologische Kompetenzen müssen als verpflichtender Bestandteil der Qualifikation in der Kinder- und Jugendmedizin ausgebaut werden
• Partizipation von Kindern und Jugendlichen: Kinder & Jugendliche entsprechend ihrem Entwicklungsstand systematisch und angemessen in Entscheidungsprozesse einbeziehen
• institutionelle Voraussetzungen: Gesundheitseinrichtungen und besonders Kliniken für Kinder & Jugendliche müssen strukturelle Voraussetzungen schaffen, die SDM praktisch ermöglichen
• Forschung und Evaluation: weitere Evaluation zur Wirksamkeit und Implementierung von SDM und zur Qualitätssicherung ist notwendig
• gerechter Zugang: SDM muss unabhängig von sozialem, kulturellem oder sprachlichem Hintergrund gewährleistet werden –> zusätzliche Aufwand muss ausreichend vergütet werden