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02.04. – Welt-Autismus-Tag

Published on 2. April 2024

Am 18.12. 2007 verabschiedeten die Vereinten Nationen die Resolution A/RES/62/139 und so konnte am 02.04.2008 der 1. Welt-Autismus-Tag stattfinden. Ziel des World Autism Awareness Day, wie er offiziell in der UN-Resolution heißt, ist es die Öffentlichkeit für Autismus zu sensibilisieren und das Bewusstsein für Kinder mit Autismus zu schärfen.

Ab diesem Jahr startet im Rahmen des 17. Welt-Autismus-Tag die mehrjährige europaweite Kampagne „Not Invisible“. Diese soll einerseits den Fokus drauf legen, dass die Bedürfnisse autistischer Menschen in vielen Bereichen „unsichtbar“ sind, und das Autismus andererseits oft eine „unsichtbare“ Erkrankung ist und deshalb autistische Menschen selbst oder Organisationen bzw. Unterstützungsnetzwerke in allen Bereichen und Angelegenheiten unterstützt werden sollten damit nichts, was das Thema „Autismus“ und Autist*innen betrifft, ohne die Teilhabe autistischer Menschen geschieht.

Es ist alles der perfekte Tag, um den Fokus ein wenig auf den Umgang mit Menschen mit Autismus in Notfallsituationen zu legen und zusätzlich ein paar grundsätzliche Fakten über die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu thematisieren. Der heutige Beitrag ist auch ein wenig persönlich, da ich mich selbst im Autismus-Spektrum befinde!

Was ist Autismus?

Gemäß den ICD-11-Kriterien zeigt sich eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) durch „anhaltende Defizite in der Fähigkeit, wechselseitige soziale Interaktionen und soziale Kommunikation zu initiieren und aufrechtzuerhalten, sowie durch eine Reihe von eingeschränkten, sich wiederholenden und unflexiblen Verhaltensmustern, Interessen oder Aktivitäten, die für das Alter und den soziokulturellen Kontext der Person eindeutig untypisch oder exzessiv sind“. Die Erkrankung beginnt i.d.R. in der Entwicklungsphase (meist frühe Kindheit), es ist aber nicht untypisch, dass sich die Symptome auch erst später vollständig manifestieren, v.a. wenn die sozialen Anforderungen die begrenzten Fähigkeiten übersteigen. Wichtig für die Diagnosestellung ist es, dass die Defizite so schwerwiegend sind, dass sie zu Beeinträchtigungen in persönlichen, familiären, sozialen, erzieherischen, beruflichen oder anderen wichtigen Funktionsbereichen führen. Zusätzlich sind die Defizite i.d.R. ein durchgängiges Merkmal der Funktionsweise, das in allen Bereichen zu beobachten ist, auch wenn sie je nach sozialem, erzieherischem oder anderem Kontext variieren können. Auch muss vor der Diagnosestellung das Rett-Syndrom ausgeschlossen sein.

Da es sich beim Autismus um ein breites Spektrum handelt, v.a. in Bezug auf die intellektuellen Funktionen und Sprachfähigkeiten, hat die WHO mit dem ICD-11 diesem Fakt Raum eingeräumt und die alte ICD-10-Einteilung in frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus und Asperger-Autismus abgeschafft und sich damit den DSM-5-Kriterien angeglichen. Deshalb wird im ICD-11 zwischen den folgenden Gruppen unterschieden, die die Bandbreite des Spektrums darstellen sollen:

  • Autismus-Spektrum-Störung ohne Störung der Intelligenzentwicklung, mit leichtgradiger oder keiner Beeinträchtigung der funktionellen Sprache
  • Autismus-Spektrum-Störung mit Störung der Intelligenzentwicklung, mit leichtgradiger oder keiner Beeinträchtigung der funktionellen Sprache
  • Autismus-Spektrum-Störung ohne Störung der Intelligenzentwicklung, mit Beeinträchtigung der funktionellen Sprache
  • Autismus-Spektrum-Störung mit Störung der Intelligenzentwicklung, mit Beeinträchtigung der funktionellen Sprache
  • Autismus-Spektrum-Störung mit Störung der Intelligenzentwicklung, Fehlen der funktionellen Sprache

Weitere Informationen was die Autismus-Spektrum-Störung gemäß dem ICD-11 ausmacht, findet Ihr hier im ICD-11-Kapitel zur Autismus-Spektrum-Störung: https://icd.who.int/browse/2024-01/mms/en#437815624

Zahlen & Fakten zum Autismus

In Deutschland gibt es leider kaum bis wenige Zahlen zum Autismus-Spektrum, jedoch gibt es durch das erheblich größere Monitoring des CDC und die bessere Forschungssituation eine bessere Datengrundlage für die USA.

  • 1 von 36 Kindern im Alter von 8 Jahren befindet sich im Autismus-Spektrum (2,8 %)
  • Jungen sind etwa 3,8 Mal so häufig betroffen wie Mädchen (4,3 % vs. 1,1 %)
  • Autismus wird bei Mädchen später erkannt, v.a. bei denen mit guten verbalen Fähigkeiten und durchschnittlichen oder überdurchschnittlichen Intelligenzquotient
  • Prävalenz laut CDC bei 43 auf 1.000 Jungen sowie 11,4 auf 1.000 Mädchen
  • heute gibt es im Vergleich zum Jahr 2000 etwa 241 % mehr Kinder mit Autismus
  • Prävalenz 2020 im Vergleich zu 2000 etwa 317 % höher
  • weltweite ASS-Prävalenz zw. 0,6 bis 1 %
  • i.d.R. Diagnosestellung im Kindesalter nach dem 4. bis 5. Lebensjahr
  • 43 % der Kinder mit ASS können fließend sprechen und 40 % können nicht sprechen
  • 44 % der betroffenen Kinder haben durchschnittliche oder überdurchschnittliche intellektuelle Fähigkeiten
  • 31 % der betroffenen Kinder haben eine geistige Behinderung
  • laut CDC ca. 2,2 % der Erwachsenen in den USA im Autismus-Spektrum (1 von 45 Erwachsenen)
  • kommt es während als auch vor der Geburt zu Komplikationen, besteht ein 44 % erhöhtes Autismus-Risiko
  • ca. 40 % der autistischen Kinder & Jugendlichen haben min. eine komorbide Angststörung
  • etwa 50 % der Kinder mit ASS weisen auch ADHS-Symptome auf
  • rund 66 % der Kinder im Spektrum leiden unter Schlafstörungen
  • 90 % der Kinder mit Autismus haben gastrointestinale Probleme, welche mit Verhaltensproblemen wie Reizbarkeit und Aggression verbunden sind
  • fast 50 % der amerikanischen autistischen Kinder im Alter von 10 – 17 Jahren sind übergewichtig oder adipös
  • schätzungsweise 90 % der autistischen Patient*innen haben atypische sensorische Probleme
  • 160 Mal erhöhtes Risiko zu Ertrinken bei autistischen Kinder
  • 8 % der autistischen Schüler in den USA schließen die High School nicht ab (5 % in der Normalbevölkerung)

Zahlen & Fakten zur medizinischen (Notfall)Versorgung

  • 13 % aller Vorstellungen von Kindern mit ASS aufgrund psychiatrischer Probleme (2 % in der Normalbevölkerung)
  • 15 % aller Vorstellungen von Erwachsenen mit ASS aufgrund primärer psychiatrischer Probleme (4,2 % in der Normalbevölkerung), 16 % aufgrund primärer nichtpsychiatrischer Störung (14 % in der Normalbevölkerung) und 24 % aufgrund Verletzungen (28 % in der Normalbevölkerung)
  • Notaufnahme-Vorstellung wegen „Suizidgedanken“ oder „absichtlicher Selbstverletzung“ bei autistischen Jugendlichen (5,1 %) häufiger als in der gesunden Vergleichsgruppe (1,2 %)
  • durchschnittliche Gesamtkosten in der ZNA bei Erwachsenen mit ASS 2,3-mal höher als bei Erwachsenen ohne ASS
  • etwa 68 % der autisitischen Kinder zeigten aktuell/in der Vergangenheit aggressives Verhalten ggü. Bezugsperson
  • ca. 40 % der Kinder mit ASS weisen 40 % klinische relevante aggressive Verhaltensweisen auf
  • ca. 63,4 % der Erwachsenen mit ASS und intellektueller Beeinträchtigung haben im Lebensverlauf aggressives Verhalten gezeigt und 16 % hatten in letzter Zeit Kontakt mit der Polizei
  • Prävalenz von Suizidversuchen über alle Altersgruppen: 7- 47 % (eher Nutzung potentiell letaler Methoden)
  • Prävalenz von Suizidgedanken über alle Altersgruppen: 4 – 66 %
  • Prävalenz für selbstverletzende Verhaltensweisen bei Kindern mit ASS: ca. 28 % (bei zusätzlicher Intelligenzminderung Prävalenz von ca. 50 %)

Autismus im Notfall

Bevor wir tiefer ins Thema der Notfallsituationen in Kombination mit Autismus einsteigen, ist es wichtig kurz ein paar Begriffe zu klären, die von großer Relevanz sind, um die Mechanismen bei Autist*innen in Ausnahmesitutionen zu verstehen.

Overload
Beim Overload handelt es sich um eine exogene Reizüberflutung bei gleichzeitigen, krankheitsbedingten Problemen mit der Filterung äußerer Reize. Der Lärm des Straßenverkehrs, das Gespräch zweier Passant*innen, die grellen Sonnenstrahlen und die summende Biene – all diese Reize kumulieren bei Autist*innen zu einem lauten, undurchdringbarem & nicht mehr filterbarem Getöse, aber auch das schnelle Fragen gestellt bekommen oder sich kumulierende und überfordernde Gefühle führen schlussendlich dazu das Menschen mit Autismus vollkommen überladen sind von Reizen. Das Ergebnis dieser Reizüberflutung sind i.d.R. der „Meltdown“ oder der „Shutdown“. Manche Autist*innen haben erlernte, stimulierende Hilfsmittel/Ansätze, um den Overload zu vermeiden bzw. aus diesem herauszukommen. Diese Hilfsmittel bzw. Ansätze werden unter dem Begriff „Stimmung“ zusammengefasst. Ein anderer hilfreicher, von der Gesellschaft ausgehender Ansatz ist zum Beispiel die „Stille Stunde“ im Supermarkt.

Meltdown (»Kernschmelze«)
Wie schon erwähnt ist der Meltdown eine der Folgen eines Overloads und tritt i.d.R. auf, wenn es keine Rückzugsmöglichkeit für die Menschen mit ASS gibt. Wichtig ist es hier zu betonen, dass es sich hierbei nicht um einen Wutausbruch handelt, sondern viel mehr um einen Zustand voller Verzweiflung und Panik durch die nicht mehr verarbeitbaren Außenreize. Infolge des Overloads kommt es zu einem agitierten, raptusaähnlichen Zustand in dem die Betroffenen z.B. laut schreien, mit Gegenständen werfen oder sich unbewusst selbst verletzen durch Schlagen gegen Wände o.Ä. Die Betroffenen befinden sich also kurz gesagt in einem für sie nicht mehr kontrollierbaren Zustand. Hinsichtlich der selbstverletzenden Verhaltensweisen ist zu erwähnen, dass die Autist*innen ggf. im Meltdown auch ein herabgesetztes Schmerzempfinden haben können. Nicht selten folgt dem Meltdown dann noch der Zustand des Shutdowns, oftmals auch in Verbindung mit Scham oder Schuldgefühlen.

Shutdown (»Abschaltung«)
Genauso wie beim Meltdown entsteht der Shutdown als Folge eines Overloads in Verbindung mit fehlenden Rückzugsmöglichkeiten. Der Shutdown zeigt sich z.B. dadurch, dass die betroffenen Personen zusammengekauert in der Ecke liegen, sich eine Decke o.Ä. über den Kopf ziehen oder sich wie in Trance mit Stimmung-Mechanismen beruhigen. Die Betroffenen befinden sich im Shutdown i.d.R. in einem für die Außenwelt nicht mehr ansprechbaren, katatonen Zustand.

Stimming
Beim Stiming handelt es sich um stereotype, oft repetitive und selbststimulierende Verhaltensweisen, welche Autist*innen nutzen, um ihre Emotionen zu regulieren und/oder reizüberflutende Situationen zu bewältigen, und kommen nicht selten auch in Situationen mit der Notwendigkeit von Kommunikation oder sozialer Interaktion. Typische Stimming-Mechanismen sind z.B. das Sprechen monotoner Laute/einzelner Wörter, monotones Summen, Hin- & Herschaukeln, repetitive Hand-/Beinbewegungen, zwanghafte Ordnen von Gegenständen o.Ä. Das Wichtigste bei allen Stimming-Handlungen ist es, diese nicht zu unter- bzw. durchbrechen, da diese wie erwähnt einen stark beruhigenden Effekt haben, auch wenn die repetitiven Handlungen auf Außenstehende vielleicht auch verstörend wirken können. Das Erkennen von Stimming-Verhaltensweisen ist von entscheidender Bedeutung, um Einzuschätzen bzw. zu Erkennen, ob sich die Betroffenen in einer Stresssituationen befinden bzw. wie ausgeprägt das Stressniveau ist. Hierbei ist zu betonen, dass das Stimming auch ganz feine und kaum hörbare Stimulationsmuster beeinhalten kann und deswegen die Beobachtung der Betroffenen von entscheidender Bedeutung ist.

Was tun bei autistischen Patient*innen im Ausnahmezustand?

Oppositionelles und aggressives Verhalten sowie Impulsdurchbrüche bzw. Wutanfälle und Symptome einer Störung des Sozialverhaltens sind bei Autist*innen, v.a. Kindern und Jugendlichen, nicht selten. Hier gilt der gleiche Ansatz wie bei ähnlichen Notfallsituationen: Eigenschutz geht vor und bei Fremdgefährdung muss ggf. nach Abwägung die Polizei hinzugezogen werden. Vorher sollten aber alle in der Situation mögliche Ansätze versucht werden, um die Situation nicht weiter eskalieren zu lassen und damit die Betroffen noch mehr zu traumatisieren. Zu den wichtigsten Ansätzen in solchen Situationen zählen z.B.:

  • ruhige, einfühlsame & respektvolle Kommunikation (Sprache an Alter & Entwicklungsstand anpassen)
  • Krisenintervention mit sehr reduzierter Personenzahl (am besten bekannte Personen)
  • klare Strukturen und Absprachen (Vermeidung unvorhergesehener Ereignisse)
  • keine Zweideutigkeiten, Umgangssprache, Metaphern oder Ironie, sondern klare, direkte & kurze Sätze (CAVE: Berücksichtigen, das verzögerte Antworten nicht unüblich sind)
  • Inkontakttreten mittels Spielzeug o.Ä., falls möglich
  • kein Einreden auf die Betroffenen (CAVE: Gefahr der Reizüberflutung)
  • unkonventionelles Verhalten respektieren und keinesfalls kritisieren
  • keine Berührung der Betroffenen (Ausnahme: hohe Gefahr der Selbstverletzung o.ä.)
  • kein Zwang zu Augenkontakt o.Ä.
  • Schaffen von Ruhepausen und Rückzugsorten
  • Reizüberflutung minimieren (CAVE: regelmäßige Reevaluation)
  • Stimming/Selbststimulation nicht unterbrechen
  • Berücksichtigen, dass fehlende oder inkongruente Mimik, mangelnde verbale Äußerung durch Fehl- oder Falschwahrnehmung und Hypo- oder Hypersensibilität Risikofaktoren für Fehleinschätzung sind

Das Wichtigste in Krisensituationen ist es die Patient*innen durch Meltdown oder Shutdown zu begleiten und abzuwarten, ohne zu intervenieren, bis sich die Betroffenen erholt haben. Aber noch viel wichtiger ist es zu bedenken, dass jede Person mit Autismus ist einzigartig ist und anders handelt bzw. reagiert!

Neben der Begleitung durch die initiale Krisenphase sollten, am besten in Fremdanamnese, die folgenden Punkte abgeklärt zu werden, um Gründe für die aktuelle Situation sowie zur Verbesserung der aktuellen Situation zu identifizieren:

  • kommunikative Defizite, die in Schwierigkeiten resultieren, Situationen zu verstehen oder Bedürfnisse oder Wünsche auszudrücken
  • komorbide körperliche  Erkrankungen wie z.B. Schmerz oder gastrointestinale Störungen
  • komorbide psychische  Erkrankungen wie z.B. Angst, Depression, ADHS etc.
  • physische Umgebungsfaktoren/triggernde Reize wie z.B. Lichtverhältnisse oder Geräusche
  • soziale Umgebung inklusive häusliche, schulische oder Freizeitaktivitäten
  • aktuelle entwicklungsbedingte Veränderungen, z.B. Pubertät
  • unbeabsichtigte Verstärkung des herausfordernden Verhaltens
  • akutelle Änderungen/Abwesenheit bzgl. Vorhersagbarkeit und Struktur
  • aktuelle Auslösefaktoren für krisenhafte Dekompensation
  • aktueller, ggf. neuer Suchtmittelkonsum
  • Suizidalitätsanamnese (Risikofaktoren: männl. Geschlecht, Autoaggression & Depression)
  • frühere Phasen aggressiv-reizbarer Anspannungszustände/Krisensituationen (Identifikation stabiliserender Faktoren)
  • Erfragen, ob Krisenpass o.Ä. vorliegt

Bei frustraner psychosozialer Intervention sind ggf. antipsychotische Medikamente zur Eingrenzung herausfordernder Verhaltensweisen (Unruhe, Aggressionen etc.) zu erwägen, v.a. zur Vermeidung körperl. Zwangsmaßnahmen. Als medikamentöse Intervention sind aktuell nur Risperidon oder Zuclopenthixol zur Kurzzeitbehandlung von Impulskontrollstörungen und (auto)aggressiven Verhaltensweisen zugelassen. Andere medikamentöse Ansätze sind Off-Label-Use wie z.B.:

  • atypischen Antipsychotika (Aripiprazol)
  • α2-adrenerge Agonisten (Clonidin, Guanfacin)
  • SSRIs (Fluvoxamin, Citalopram)
  • antikonvulsive Stimmungsstabilisatoren (Valproinsäure und Divalproex-Natrium)
  • Serotonin-Norepinephrin-Wiederaufnahme-Hemmer (Venlafaxin)

Neben der Berücksichtigung psychischer Probleme ist ggf. die Behandlung körperlicher Verletzung im Rahmen von selbstverletzendem Verhalten notwendig. Hierbei sollte darauf geachtet werden, dass nur vorsichtig und erst nach Zustimmung Körperkontakt aufgenommen werden sollte und alle Maßnahmen vorher genau erklärt werden. Außerdem ist zu berücksichtigen, dass bei Autist*innen das Schmerzempfinden gestört sein kann und die Betroffnen sehr oder kaum schmerzempfindlich sind.

hilfreiche Merkhilfen oder Behandlungsansätze

  • Mnemonic „SCRAMBLE“
    • S – Sensory management that reduces stimuli (Reize reduzieren)
    • C – Communications that are kept simple and direct (einfache und direkte Kommunikation)
    • R – Reduced or limited number of staff involved in care (begrenzte Anzahl an Mitarbeitenden)
    • A – Allowing for extra time (zusätzliche Zeit zulassen)
    • M – Medication reconciliation Medikamentenabstimmung
    • B – Box of sensory toys (Kiste mit sensorischem Spielzeug)
    • L – Listening (Zuhören)
    • E – Exam and treatment modifications (Überprüfen und Behandlung anpassen)
  • 4-Schritte-Protokoll „SEE-HEAR-FEEL-SPEAK“ zur Verbesserung der Betreuung von Kindern mit ASS nach Samet & Luterman (2019)
    • SEE: Eliminierung starker visueller Stimuli wie z.B. flackerndes Licht, Licht dimmen, Monitore schwarz stellen etc.
    • HEAR: Eliminierung unnötiger auditiver Stimuli, Telefon/PCs/Überwachungsgeräte lautlos stellen, Nutzung eines ruhigen Einzelzimmers bringen, Nebengeräusche wie Ventilatoren ausschalten
    • FEEL: bei Kind/Eltern beruhigende Stimuli erfragen wie z.B. Beruhigungsspielzeug, schwere Decke, Kauketten, usw.
    • SPEAK: altersunabhängig deutliche & einfache Sprache ohne Nutzung von Abstraktionen, Kontaktaufnahme direkt vor dem Kind ohne persönlichen Schutzbereich zu stören, aber so, dass die Betroffenen die Möglichkeit der Identifikation der Geräuschherkunft haben
  • Strategien für Autismus-freundliche Behandlungspflege nach Harwell & Bradley
Quelle: https://www.autismus.ch/uploads/pdfs/arbeiten_zum_thema_ass/Diplomarbeit_ASS_Sandra%20Blum.pdf

Quellen

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